Мы все видим мир не таким, какой он есть, а таким, какими являемся мы

Надежда, как вы воспринимаете мир и свое материнство?

Мы все видим мир не таким, какой он есть, а таким, какими являемся мы. Часто на женщину навешивается ярлык «мама ребенка-инвалида», и мы обезличиваем ее, заставляя нести «крест». Я не страдаю от своего особенного материнства. У меня есть нормотипичный ребенок старше 10 лет, и я не разделяю детей на здоровых и нездоровых. У младшей дочери тяжелые диагнозы, но я люблю их одинаково. У старшей шесть кружков, она танцует в ансамбле. Я не разделяю, что одно — «мой крест», а другое — радостное материнство. У меня такие классные девчонки. В наше время можно адаптировать всё. Не бывает такого, что бы мама с нормальным ребенком могла себе позволит, а я нет. Например, мы были на даче рядом с лесом. Мне захотелось туда сходить. Я подумала: «Что мне нужно сделать, чтобы попасть в лес?» Мы нашли старый рюкзак-кенгуру, засунули Аню и пошли гулять. Дети подышали воздухом, я тоже. Почему так нельзя? Страдание — это предрассудок.


Как вы узнали, что у вас особенная девочка?

Желанная беременность протекала хорошо, но 31 декабря, в Новый год, у меня начались проблемы. Меня забрали с подозрением на аппендицит, но потеряли много времени. Ребенок получил тяжелое кислородное голодание из-за ошибки врачей. В итоге у меня была тяжелая кровопотеря. Ребенок внутриутробно погиб, а у меня была остановка сердца — реанимировали. Мне сказали, что я никогда не смогу забрать ребенка домой, что она будет на аппарате ИВЛ всю жизнь. Но сегодня Аня со мной, она дышит и кушает. Она классная девочка, понимающая и осознающая. Для меня важно не только движение, но и интеллект. Был момент, когда психолог сказал мне, что у Ани глубокая умственная отсталость, и ничего не будет. У меня был период расстройства, но я дождалась первых реакций — первое «агу» в 10 месяцев, первая улыбка в полтора года, первый смех в два с половиной. Для кого-то это мелочь, но для меня это чудо.
Вы знаете, я не пыталась сделать вид, что я сейчас все поправлю. Я сразу начала обрастать информацией. У меня сразу было понимание, что всё будет нерадужно. Очень важно на этом пути принятия не остановиться. У меня нет цели поставить на ноги. Я понимаю, что нужно работать для улучшения качества жизни ребенка, чтобы ей было хорошо в этом мире.

Как вы находите баланс между заботой о детях и заботой о себе?

У меня есть правило: я никогда не делаю ничего для одного ребенка в ущерб себе или другому ребенку. Сначала маску надеваю на себя, потом на детей. Я работаю в IT-компании удаленно, и это удобно. Также у меня есть восхитительная мама, которая помогает мне, и я никогда не отказываюсь от этой помощи. Именно она моя главная опора и поддержка. Ее помощь для меня очень важна и неоценима. У меня нет мужа, но я благодарна отцу моих детей. Мы разошлись довольно мирно. Не было никаких драматических сцен, человек тихо ушёл из нашей жизни. Когда моей младшей дочери было 8 месяцев, я поняла, что пора возвращаться на работу. Иногда мне говорят: «Как ты такая сильная?» На это я всегда отвечаю, что у меня не было выбора. Я находилась на дне и постепенно должна была выбраться, вытягивая себя и двоих детей. У меня не было времени сидеть на диване и думать: «Как же мне это сделать? Могу я или не могу?» Каждый день я просыпалась и думала, что мне нужно сделать: одно, второе, третье… И маникюр не забывала. Я распределяла свои задачи: здесь занималась одним ребенком, здесь другим, а здесь — собой. Я не растворяюсь в детях, считаю, что давать детям можно только тогда, когда ты сам наполнен. Если в тебе ничего нет, ты не сможешь дать своим детям ни здоровья, ни любви, ни поддержки.

Как ваши дочери взаимодействуют друг с другом?

У нас дома нет страдания. Если старшая хочет поиграть с Аней, я помогаю им взаимодействовать. Я не заставляю старшую помогать: если она хочет, я только рада. Но при этом это моё материнство, мой путь. Мне кажется, что у неё своё детство, и она не должна в это окунаться полностью.

Одна из любимых книг, которую Надежда читает своим дочкам – «Поллианна» Элеоноры Портер. Это светлая, простая и мудрая история о том, как находить радость в каждом мгновении. Истинные ценности заключаются в самой жизни и в умении видеть красоту в её проявлениях.

Что наполняет Вас вне семьи и рабочих будней?

Я часто бываю в Боровлянском онкоцентре как волонтер, общаюсь с онкобольными детьми и их мамами. Однажды я познакомилась с молодой мамой Машей, ей было 24 года. У нее был четырехлетний ребенок с саркомой, который очень быстро ушел из жизни. Программа помощи закончилась, и эта женщина осталась одна со своей болью. Это было ужасно. Мы с ней подружились, помню, как она позвонила мне поздно вечером, в 11 часов. Она сказала: «Поговори со мной, я не могу слушать эту тишину». Мы разговаривали всю ночь. В такой ситуации, конечно, жалко ребенка, это не подлежит обсуждению. Но почему никто не жалеет эту женщину? Ребенок уходит, и понятно, что его нужно достойно проводить, но в первую очередь важно, чтобы мама могла позволить себе жить дальше, чтобы она знала, что сделала все возможное. Даже понимая, что ничем не можешь помочь, это нужно именно маме.

Как вы справляетесь со страхами, связанными с состоянием вашего ребенка?

Я прекрасно понимаю, что, любя своего ребенка с инвалидностью, нельзя растворяться в этой инвалидности. Страхи о том, кто первый «уйдет», есть у каждой мамы. Я готова к любому исходу. Жизнь не закончится ни на одном, ни на другом варианте. Моя жизнь — это моя жизнь, и я не обязана ложиться рядом с ней, как бы я её ни любила. У младшей дочери особенные потребности, у нас 5 дней в неделю занятия. Мы ездим повсюду, и я стараюсь дать ей всё, что могу. Но в первую очередь я думаю о себе и о старшей дочери. Только потом весь ресурс остаётся для младшей. Например, у нас была ситуация, когда мы поехали на реабилитацию в Брест. Мы сняли квартиру, а не легли в больницу. По утрам я ходила на процедуры, а потом гуляли по паркам и выставкам. Для старшей дочери это был отпуск, и потом она делилась впечатлениями о Беловежской пуще и фонарщике, который зажигал фонари. Я считаю, что это правильно. Я реабилитировала младшую, старшая отдохнула, и всё было здорово. Баланс очень важен. Не нужно страдать от того, что должны «нести наш крест». Конечно, бывают случаи, когда нужно лечь в больницу, но это уже другая история.

Каждый день наша героиня выбирает не просто существовать, а жить полной жизнью, наполняя её яркими моментами, даже когда на горизонте видны тучи. В её мире нет места жалости к себе — есть только путь вперед, где каждый шаг, каждое решение, каждый день с детьми и окружающими становится частью её уникальной истории.