«Мне бы уже не бороться, а жить»: история Елены и её дочери Анастасии

— Расскажите, пожалуйста, немного о себе и вашей дочери.

— Меня зовут Елена. Я мама замечательной девочки Анастасии. Мы вдвоём проходим очень непростой путь. Настя — мой свет, моя сила, мой смысл. Она с самого рождения борется за жизнь.

— Как началась ваша история материнства?

— Когда я узнала, что беременна, сразу почувствовала — будет девочка. Я мечтала водить её на бальные танцы, наряжать, делиться с ней самым сокровенным, быть для неё не только мамой, но и подругой. Но жизнь распорядилась иначе. Настя родилась мёртвой. Её реанимировали, девять дней она была на ИВЛ. Я приходила к ней и говорила: «Ты не одна. Мы тебя очень ждём. Ты справишься». И она справилась. Но очень быстро стало понятно, что Настя — ребёнок с особенностями. На четвёртом месяце ей сделали МРТ, и диагноз был такой: множественные кисты и пустоты. Один нейрохирург бросил мне снимки и сказал: «У вашего ребёнка нет ни мозгов, ни будущего! Мозга осталось процентов 10». Это был момент, когда моя жизнь разделилась на до и после.

— Что вы чувствовали?

— Шок, боль, страх, одиночество. Я осталась с Настей одна — её отец не разделил с нами дальнейшую жизнь и больше никакого участия в ней не принимал. А я начала бороться. Изучала методики, занималась с ней каждый день. Настя пошла в пять лет. Это была наша огромная победа. Мы шли к ней буквально по ступеньке.

— Как вы справлялись в это время?

— Честно? Я почти его не помню. Это были годы боли, усталости, бесконечной работы. И надежды. Я радовалась каждой «мелочи» — шагу, взгляду, движению. Для других это — обыденность, а для нас — подвиг. В Трускавце, в клинике Козявкина, я видела, как мальчик впервые встал с коляски и постоял несколько секунд. Его глаза светились счастьем. Я плакала. Я знала цену этим секундам.

— Как Настя сейчас?

— Настя неустойчива, ходит с поддержкой, не может сама подняться, если упала, плохо видит, у неё сильное искривление позвоночника и много чего другого. Но она — невероятно добрая, общительная, музыкальная, любит танцевать, красиво одеваться, обожает гулять и быть среди людей. У неё нет подруг, ей не с кем общаться, но она тянется к миру и очень хочет быть его частью.

— Как проходит ваш обычный день?

— Это день сурка. Утренний уход, завтрак, немного занятий, домашние дела. Настя не может быть одна, поэтому я всегда рядом. Мы стараемся участвовать в городских мероприятиях, ходим на кружки. Но в целом — мы изолированы. Почти нет друзей, нет поддержки. Особенно тяжело стало после её 18-летия.

— Что изменилось после совершеннолетия Насти?

— Всё. Раньше у нас была возможность получить помощь няни. Сейчас — нет. Система считает, что раз ей 18 — она «взрослый инвалид», а значит, помощи меньше, ответственности больше. Но по факту она осталась тем же ребёнком, который не может жить без поддержки. Я с ней 24/7. У меня нет личного пространства. Это выматывает.

— Что помогает вам держаться?

— Моя отдушина — творчество. Я пишу стихи, рисую картины, делаю открытки, создаю уютные вещи для дома. Особенно пишу по ночам, когда всё затихает. Это помогает мне не сломаться. Если я не выложу боль на бумагу — она разъест меня изнутри. Иногда рисую — гуашью, акварелью. Когда удаётся — я чувствую, что живу.

«Господи, дай мне сил и не сойти с ума…
Сколько ни оглянись, вся моя жизнь – борьба.
Уж конь подо мной хрипит и латы натерли грудь,
И кажется, что порой ни выдохнуть, ни вдохнуть...

(полный текст стихотворения можно спросить у автора)

— Это невероятно сильные строки. А мечтаете ли вы издать свои стихи?

— Очень. Хоть бы маленький сборник, чтобы подарить близким, тем, кто живёт похожей жизнью. Я знаю, что мои стихи находят отклик — не только у родителей детей с инвалидностью, но и у тех, кто просто ищет свет в темноте.

— Есть ли у вас ещё мечты?

— Хочу реализоваться. Мне кажется, что жизнь проходит мимо. Я вижу, сколько всего красивого и интересного вокруг — но оно недоступно для нас с Настей. Я не хочу больше бороться за каждый шаг. Я хочу просто жить. Хочу, чтобы мы могли быть частью общества, а не его тенью.

— Как вы ощущаете себя в городе, где живёте?

— Мы живём в Орше. Приехали из Горловки в 2014 году — тогда думали, что на лето, но из-за войны остались. Жилья своего нет, живём в квартире жены моего отца. Орша — маленький город, здесь мало возможностей, особенно для таких, как мы. Люди по-разному реагируют на Настю. Кто-то с пониманием, кто-то — с осуждением. Это больно.

— Что бы вы хотели сказать другим родителям, которые только начинают путь с особенным ребёнком?

— Не забывайте о себе. Чтобы быть опорой, нужно самому стоять на ногах. Главное — не переставайте мечтать.