Без права на надежду?..

Решились сходить к дежурному врачу, тот направил к неврологу. Невролог проверил рефлексы, подтвердил, что мальчик совершенно здоров. Сказал: «Завтра есть свободное время на УЗИ, сходите, чтобы зря не пропало. Скорее всего, всё нормально».
Сделали УЗИ, обнаружили расширенные желудочки — началась гидроцефалия. Затем нейрохирург, МРТ — и оказалось, что у ребёнка огромная опухоль. Сразу забрали в больницу по скорой помощи, отправили в нейрохирургию. Домой мы уже не вернулись...

Самое страшное воспоминание — отдать внешне здорового мальчика на операцию, видеть, как он в ужасе тянет ко мне руки, двери лифта закрываются, и всё... Операция длилась целый день. Потом сообщили, что опухоль вроде бы всю убрали, но возникли тяжёлые неврологические осложнения, и сын надолго остался в реанимации. Мне разрешали только звонить, слышать фразу: «Состояние тяжелое...» Целый месяц провёл там, свой первый день рождения тоже встречал в реанимации.
Затем перевели в Боровляны, тогда Макар не мог держать голову, правую половину тела парализовало, глаза расходились, питание через зонд. Казалось, моего мальчика украли и вернули другого. Врачи предупредили: «Будьте готовы, он останется глубоким инвалидом навсегда». Выписали нас 31 апреля, а к концу октября произошло невероятное: Макар снова пошёл и заговорил. Быстро восстановился, буквально на глазах. Два с половиной года мы жили обычной жизнью, я считала его абсолютно здоровым.

Тогда я приняла твёрдое решение: не буду искать никакой статистики, не открою интернет, не прочитаю ни строчки про опухоль. Решила: мой ребёнок здоров, точка!
Уже позже, вступив в сообщество мам с похожими заболеваниями, поняла, что рецидивы бывают часто. Но не жалею, ведь два с лишним года мы действительно жили полной жизнью. Макар жил как здоровый ребёнок, не чувствовал себя больным.
Спустя время настало очередное плановое МРТ. Впервые я шла спокойная, расслабленная. Сын был бодрым, веселым. Я попросила онколога записать нас заранее на следующий плановый осмотр, она ответила: «Перезвоните завтра после обеда, чтобы узнать результаты, тогда сразу и запишем». Настроение было прекрасным, впереди планы, мечты...Я уже начала немного работать, занялась визажем.

Утром следующего дня собирала невесту на свадьбу, делала макияж. Ровно в 11.00 позвонили: рецидив, новая огромная опухоль. Почва ушла из-под ног мгновенно. Вспомнила всё пережитое, понимая, что предстоит пережить вновь...
Вторая операция прошла быстрее, Макар быстро сам встал и начал бегать по коридору больницы. Но совсем скоро началось ухудшение: лицо перекосило, начались судороги. Назначили химию, мы поехали в Россию на протонное облучение. Поехал он самостоятельно ходящим, а когда вернулись, он уже не ходил. Ухудшение наступило стремительно.
Вернувшись в Беларусь, надеялись, что протон остановит рост опухоли. Сделали красивую семейную фотосессию, старались держать настроение. Но МРТ показало обратное: опухоль продолжала расти. Врачи собрались на консилиуме и объявили: «Дайте ребёнку спокойно уйти». Муж ездил в Москву к профессору, занимающейся подобными случаями. Та подтвердила: «Оформляйте паллиатив, шансов нет». Паллиативный статус оформили оперативно, направили домой...

Приняла ли я это? Нет, это принять невозможно. Как можно подготовиться к уходу собственного ребёнка? Никак.
В июле случился сильный приступ, сутки провели в медикаментозной коме. Предсказывали, что он перестанет дышать самостоятельно. Он дышал. Предлагали поставить трахеостому. Отказалась, настояла забрать домой. Год прошёл с тех пор, как услышали приговор: «Эти выходные он не переживёт». Знаете, люди привыкли в Бога играть. Они решили, что они могут знать, кому сколько осталось.
Очень тяжело остаться в паллиативе без поддержки, когда по большому счету, ты уже никому не нужен. Настолько сейчас важна поддержка: когда есть человек, которому можно позвонить в любой момент, поговорить, проконсультироваться, рассказать, что беспокоит. Мне здесь повезло, у нас сложились теплые и доверительные отношения и с хосписом, и с Анной Георгиевной, в частности.Также, замечательные отношения с участковым педиатром.
Мы всё лето гуляли в коляске, и я понимаю, что картина не самая приятная, но, что удивительно, молодёжь, проходя мимо, либо улыбаются так по-доброму, либо делают вид, что всё в порядке с тобой. А люди старшего поколения проходят, заглядывают и прямо говорят: «Какой ужас!». Макар после первой операции полностью был восстановлен, только глазик немного в сторону уходил. Он всё хорошо понимал, и вот мы на улице, он в коляске едет и говорит: «Мама, почему на меня люди смотрят?» Ему было три года на тот момент, и он понимал, что эти взгляды ненормальные.

У нас в обществе принято винить родителей за то, что болеют дети. Из каждого «утюга» слышишь: «А кто виноват в болезнях детей? В болезнях детей виноваты родители.» В церковь прихожу, чтобы заказать сорокоуст о здравии, а мне говорят: «А за чьи грехи дети болеют?»
Я и так пытаюсь понять, копаюсь все время: почему? За что? Может, я неправильно беременность прожила? Может, это от того, что ковидом на тридцать пятой неделе серьёзно переболела? Где я виновата?
Сейчас я знаю одно, что дальше будет проще, потому что бояться больше мне нечего.

P.S.
Что такое жизнь?
— Жизнь — это когда ты трогаешь его тёплые ручки.
Что такое счастье, уже не имеет смысла спрашивать…?
— Это щёчку поцеловать.