Наша большая победа!
Вместе с тем, многие родители отмечали его эффективность по сравнению с «Диазепамом» во флаконах для внутримышечного введения, и вынуждены были самостоятельно приобретать такой препарат за границей.
Несколько месяцев наши специалисты по социальной работе проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» проводили во всех регионах Беларуси исследование потребностей детей, страдающих эпилепсией и другими видами тяжелых форм судорог. В результате, выявив большое количество таких детей, мы инициировали составление коллективного обращения в адрес Министерства здравоохранения Республики Беларусь с предложением рассмотреть вопрос о закупке и регистрации лекарственного препарата «Диазепам» в неинвазивной форме, которое подписало более 30-ти родителей.
В Министерстве здравоохранения Республики Беларусь обращение было рассмотрено положительно, с доводами родителей согласились и направили поручение ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» о проведении анализа годовой потребности детей в данном препарате для дальнейшей подготовки нормативно-правовых актов, предусматривающих возможность централизованной государственной закупки «Диазепама» и обеспечения им детей на бюджетной основе.
Уже в июле 2022 года первая семья смогла получить препарат «Сибазон» («Диазепам») в аптеке.
В настоящее время препарат «Сибазон» могут получить родители, проживающие в Брестской и Гомельской областях. Другие области также будут включены в план закупок в ближайшее время.
Для информации:
Проект международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» финансируется Европейским союзом и реализуется Белорусским детским хосписом в партнерстве с благотворительной организацией «HealthProm» (Великобритания), а также местными партнерами – Могилевским областным отделением Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд» и Республиканским общественным объединением родителей недоношенных детей «Рано». Проект направлен на защиту и поддержку основных прав и потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе – детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни.
Проект зарегистрирован в Министерстве экономики РБ 02.11.2020 г. № 2/20/001108.
Общий бюджет проекта составляет 664 839 Евро.
Срок реализации проекта 36 месяцев (02.11.2020 – 01.11.2023 гг.).
Грантовый контракт ЕС: NEAR-TS/2020/414-722.
Руководитель проекта: Мария Баринова, тел.: +375256027875, e-mail: m_barinova.86@mail.ru
Помощник руководителя проекта: Софья Сытько, тел.: +375257430603, e-mail: bch.volunteer@hospice.by
Проекты, финансируемые ЕС в Беларуси
Ребенок из Гомельской области, одним из первых получивший Сибазон в сентябре 2022 года. Дата фото: 29.09.2022 Автор фото: мама ребенка.
