Хоспис оказывает помощь более чем 500 семьям
Сбор на 2022 год 1 300 000 руб.

Как помочь

Наша большая победа!

Белорусский детский хоспис в своей работе уделяет особое внимание исследованию потребностей семей, воспитывающих тяжелобольных детей. Одним из самых ярких случаев успешного сотрудничества с органами государственной власти и обществом стала работа над совершенствованием белорусского законодательства по обеспечению тяжелобольных детей противосудорожным лекарственным препаратом «Диазепам» в неинвазивной форме (микроклизмы, свечи), который не был зарегистрирован в Республике Беларусь и отсутствовал в продаже.

Вместе с тем, многие родители отмечали его эффективность по сравнению с «Диазепамом» во флаконах для внутримышечного введения, и вынуждены были самостоятельно приобретать такой препарат за границей.

Несколько месяцев наши специалисты по социальной работе проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» проводили во всех регионах Беларуси исследование потребностей детей, страдающих эпилепсией и другими видами тяжелых форм судорог. В результате, выявив большое количество таких детей, мы инициировали составление коллективного обращения в адрес Министерства здравоохранения Республики Беларусь с предложением рассмотреть вопрос о закупке и регистрации лекарственного препарата «Диазепам» в неинвазивной форме, которое подписало более 30-ти родителей.

В Министерстве здравоохранения Республики Беларусь обращение было рассмотрено положительно, с доводами родителей согласились и направили поручение ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» о проведении анализа годовой потребности детей в данном препарате для дальнейшей подготовки нормативно-правовых актов, предусматривающих возможность централизованной государственной закупки «Диазепама» и обеспечения им детей на бюджетной основе.

Уже в июле 2022 года первая семья смогла получить препарат «Сибазон» («Диазепам») в аптеке.

В настоящее время препарат «Сибазон» могут получить родители, проживающие в Брестской и Гомельской областях. Другие области также будут включены в план закупок в ближайшее время.

Для информации:
Проект зарегистрирован в Министерстве экономики РБ 02.11.2020 г. № 2/20/001108.
Общий бюджет проекта составляет 664 839 Евро.
Срок реализации проекта 36 месяцев (02.11.2020 – 01.11.2023 гг.).
Грантовый контракт ЕС: NEAR-TS/2020/414-722.

Руководитель проекта: Мария Баринова, тел.: +375256027875, e-mail: m_barinova.86@mail.ru
Помощник руководителя проекта: Софья Сытько, тел.: +375257430603, e-mail: bch.volunteer@hospice.by

Проекты, финансируемые ЕС в Беларуси

изображение_viber_2022-10-06_16-36-34-325.jpg