Международный день редких генетических заболеваний

9 февраля – Международный день редких генетических заболеваний, что очень созвучно самой дате. Этот День стал информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
Сегодня Общественная благотворительная организация Белорусский детский хоспис провела мероприятие, посвященное семьям, воспитывающим детей с редким заболеванием – синдром Ретта.

Мероприятие открыла директор Детского хосписа – Анна Горчакова. Затем гости посмотрели короткометражные фильмы про синдром Ретта, и слово взяла руководитель организации содействия семьям детей с синдромом Ретта «Я РЕТТкая» Чайковская Алла.

Далее наши подопечные и приглашенные ребята участвовали в разнообразных мастер-классах и наслаждались музыкальным сопровождением артистов. Мы выражаем особую благодарность Генеральному менеджеру Crowne Plaza Minsk г-ну Сонеру за предоставленную площадку для проведения этого значимого события. Компании FvF_BY Production и ведущему Алексею Крючкову за создание правильной и грамотной атмосферы мероприятия! И конечно организации содействия семьям детей с синдромом Ретта «Я РЕТТкая» за помощь в организации и инициативу! Мы благодарим Артема Пекша и Вадима Кулика за музыкальное сопровождение!