Хоспис оказывает помощь более чем 500 семьям
Сбор на 2022 год 1 300 000 руб.

Как помочь

Итоги нашего проекта по защите прав тяжелобольных детей за 2022 год

Публикуем отчет о ходе реализации проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» за 2022 год.

В рамках проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» создана и эффективно работает региональная сеть специалистов по социальной работе, которые совместно с юрисконсультом проекта оказывают правовую, информационную и консультационную поддержку семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Продолжает работу информационная «горячая линия» для родителей.

Реализованы права семей по обеспечению качественной специализированной медицинской помощью, социальным жильем, доступностью безбарьерной среды, техническими средствами социальной реабилитации и ортопедической обувью, медикаментами и расходными медицинскими изделиями, по предоставлению родителю дополнительного оплачиваемого выходного дня, а также многое другое.

Одним из самых ярких случаев успешной реализации прав детей через сотрудничество с органами государственной власти и обществом в рамках Проекта стала работа над совершенствованием белорусского законодательства по обеспечению тяжелобольных детей противосудорожным лекарственным препаратом «Сибазон» (действующее вещество – диазепам) в неинвазивной форме, который не был зарегистрирован в Республике Беларусь.

Для расширения осведомленности общества о правах и потребностях семей во всех регионах организованы общественные мероприятия, PR-кампании с участием представителей государственных учреждений образования, социальной защиты, здравоохранения, социальных НКО, родительских сообществ и СМИ. 

В 2022 году: 

  • 1137 семьям была оказана помощь и поддержка от региональных специалистов и юрисконсульта проекта (из них 478 семей из регионов);

  • региональными специалистами проведено 1868 офлайн и онлайн консультаций;

  • оказано содействие родителям тяжелобольных детей в подготовке 89 обращений в компетентные органы государственной власти;

  • региональными специалистами произведен мониторинг нужд и потребностей 379 семей;

  • 76 родителей из регионов обучены вопросам ухода, позиционирования, реабилитации, особенностям игротерапии и альтернативной коммуникации с тяжелобольным ребенком;

  • 349 родителей приняли участие в информационно-консультационных встречах с региональными специалистами детского хосписа;

  • 241 специалист государственных учреждений здравоохранения, образования, труда и социальной защиты из регионов Беларуси повысил свои профессиональные компетенции в ходе образовательных мероприятий Проекта (семинаров и тренингов).


Для информации:
Проект международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» финансируется Европейским союзом и реализуется Белорусским детским хосписом в партнерстве с благотворительной организацией «HealthProm» (Великобритания), а также местными партнерами – Могилевским областным отделением Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд» и Республиканским общественным объединением родителей недоношенных детей «Рано». Проект направлен на защиту и поддержку основных прав и потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе – детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни.
Проект зарегистрирован в Министерстве экономики РБ 02.11.2020 г. № 2/20/001108.
Общий бюджет проекта составляет 664 839 Евро.
Срок реализации проекта 36 месяцев (02.11.2020 – 01.11.2023 гг.).
Грантовый контракт ЕС: NEAR-TS/2020/414-722.

Руководитель проекта: Мария Баринова, тел.: +375256027875, e-mail: m_barinova.86@mail.ru
Помощник руководителя проекта: Софья Сытько, тел.: +375257430603, e-mail: bch.volunteer@hospice.by

Проекты, финансируемые ЕС в Беларуси