Благодаря нашему проекту по защите прав тяжелобольных детей мы помогли более 1800 семьям по всей Беларуси!
Его реализуют общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» (координатор проекта) в партнерстве с благотворительной организацией «HealthProm» (Великобритания), а также местными партнерами – Могилевским областным отделением Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд» и Республиканским общественным объединением родителей недоношенных детей «Рано».
За это время сделано многое в области защиты прав тяжелобольных детей, оказывается многогранная помощь семьям, воспитывающим детей-инвалидов, а также проводятся обучающие тренинги как для родителей, так и для специалистов поликлиник, коррекционных и реабилитационных центров, детских интернатных учреждений.
В рамках проекта Белорусский детский хоспис оказывает информационную, консультационную и правовую поддержку семьям, воспитывающим тяжелобольных детей в регионах Беларуси. За время работы проекта работники хосписа помогли более 1800 детям с инвалидностью и их семьям в реализации прав на социальные, медицинские и трудовые льготы, безбарьерную среду, инклюзивное образование, отдых и досуг, а также полноправно участвовать в жизни общества.
Так, благодаря работе региональных специалистов по социальной работе хосписа и юрисконсульта проекта семья ребенка с инвалидностью из Могилевской области получила социальное жилье, которое ждала 12 лет, в Витебском регионе дети смогли получить новую бесплатную специализированную обувь, которая не была доступна в регионах, в Минской области добиться получения пособия по уходу за ребенком с инвалидностью, а в Гродно – обеспечения ребенка подходящими трахеостомами. По запросу родителей хоспис организует различные образовательные мероприятия и встречи с физическими терапевтами, психологами, логопедами и другими специалистами, которые помогают решать конкретные проблемы семей и существенно улучшают качество их жизни.
Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано» оказывает социально-правовое сопровождение семей, в которых родился недоношенный ребенок, имеющий повышенные риски получения инвалидности в раннем возрасте. Благодаря проекту организация помогла уже более 1700 семьям, в том числе оказала индивидуальное социально-правовое сопровождение 40 семьям, 5 из которых воспитывают детей, рожденных с весом до 500 грамм, делая все возможное для их реабилитации и восстановления. РОО «Рано» выстраивает свою деятельность в соответствии с европейскими стандартами раннего вмешательства как член Европейского фонда по уходу за недоношенными детьми (EFCNI).
Целью работы команды Могилевского областного отделения Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд» в рамках проекта является повышение активности и роли родителей в защите прав и интересов своих тяжелобольных детей, развитие родительских инициатив. В связи с этим, командой создано родительское сообщество «Новые горизонты», в которое уже объединилось более 80 семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами инвалидности. Название для инициативы было выбрано не случайно, ведь новые горизонты по-настоящему открылись для всех родителей в разных направлениях. Сообщество стало для них площадкой для коммуникации и обмена опытом, поддержки и мотивации, и даже расширения границ в профессиональной сфере. А главное - объединения усилий для эффективной защиты прав своих детей. Для развития родительской инициативы регулярно проводятся образовательные тренинги и семинары, организуются встречи семей со специалистами различных направлений.
В проекте также работает и благотворительная организация «Есть дело», которая оказывает помощь детям с тяжелыми формами инвалидности, проживающим в домах-интернатах. Качество жизни детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития напрямую зависит от ухаживающих взрослых. Для детей, проживающих в домах-интернатах, такими взрослыми являются не родители, а персонал учреждения. Именно поэтому в рамках проекта уделяется особое внимание обучению сотрудников интерната. Ведется широкая информационная кампания, направленная на привлечение общественности к решению проблем детей с тяжелыми формами инвалидности.
Проект рассчитан на 3 года и завершится в ноябре 2023 года. Задумано еще много инициатив, активно ведется работа по всем направлениям проекта. Ведь если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
Фото предоставлено командой Могилевского областного отделения Республиканского общественного объединения «Белорусский детский фонд».
Клоунесса фонда "Теодора" проводит игру с подопечными детского хосписа и ТЦСОНа Минского района во время мероприятия в рамках укрепления сотрудничества с Территориальным центром социального обслуживания населения Минского района. Дата фото: 23.07.2021. Автор фото: Голубович Ксения.
Фото предоставлено благотворительной организацией «Есть дело».