«…Как важно нам, родителям, знать, что есть те, кто всегда снимает трубку и поможет!»

«…Какое это счастье, когда в семье появляется ребенок! Запах детского крема и пеленок наполняет квартиру. В доме все сосредоточены на маленьком кряхтящем свертке в кроватке. Какое счастье, когда детки здоровы! Но, к сожалению, бывает иначе. И медицина оказывается бессильной. Так произошло и в нашем случае.
Тимур родился здоровым малышом. Как же мы все радовались его рождению! Сестричка не могла дождаться когда он подрастет и они вместе будут играть в догонялки. Но спустя время я стала замечать, что что-то идет не так. Тимурка часто дышит, не удерживает головку, появилось много мокроты в носу. Отсюда все и понеслось… Обследования, ДНК-скрининги, консультации у специалистов... И в итоге – реанимация и аппарат ИВЛ. Жизнь разделилась на до и после…
Это было очень сложно для всех. Но сложнее всего было нашему любимому мальчику. Он остался один в реанимации, без мамы и папы, бабушки и дедушки. Представляю, как ему было страшно!
Я понимала, что Тимур, скорее всего, никогда не сможет дышать сам. Я видела, как болезнь прогрессирует, как отбирает у ребенка движения в ножках и ручках, как слабеют его мышцы. Болезнь не давала никаких надежд. В такой ситуации я не имела права сдаваться и опускать руки. Я знаю, что за дверью с надписью «Реанимация» мой малыш, который ждет когда придет мама и заберет его!
Было принято решение вернуть Тимурку домой! Если нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь!
Оборудование, которое помогало бы Тимке свободно дышать, стоило невероятных денег. Нам пришлось просить помощи у людей. Это было очень сложно для меня. Я благодарна каждому человеку, который откликнулся, не прошел мимо и протянул руку помощи!!! Только благодаря ВАМ наш Тимурка сейчас дома! Его окружают любящие люди.
Жизнь завертелась совсем по-другому. Старшая сестричка, на тот момент ей было около трех лет, постоянно пела песенки Тимурке и даже «лечила» своего братика инструментами из детского набора «Доктор». Если в реанимации у Тимурки не сходили слезы с глаз, то сейчас у него не сходила улыбка. И, несмотря на все сложности, которые приходилось преодолевать, я была очень рада, что мой ребенок дома!
«Но как так?! – сказала я. – Все детки бегают, прыгают, играют во дворе, а Тимка в квартире. Нужно гулять! Ну и что, что Тимурка дышит при помощи аппарата – пойдем гулять с аппаратом! Ну и что, что Тимурке нужно часто чистить легкие и нужен портативный отсос – возьмем и отсос!».
И вот она, первая вылазка на улицу! Сколько счастья было в глазах ребенка! Конечно, первое время для детей во дворе Тимка был как музейный экспонат. Первое время дети собирались у коляски Тимура молча, затем – уже что-то шепотом начинали обсуждать, а затем стали задавать вопросы мне. Сперва было сложно что-то отвечать детям. Но потом я научилась им объяснять. Были детки, которые входили в ступор. Их взгляд бегал от Тимурки на меня, мне было непонятно как реагировать, что говорить. С такой реакцией у детей я до сих пор очень осторожна. Нужно подбирать ключик к каждому так реагирующему ребенку.
Постепенно мы неплохо наловчились. Сейчас я с Тимуркой могу ездить на машине. Тимур у меня за второго штурмана! Мы каждое лето ездим в деревню. Тимурка бывает в лесу, и ухабистая дорога не помеха. Мы даже смеемся, называя ухабистую дорогу «Кочка-терапия». Тимур бывает в городских парках, на детских площадках и даже в цирке. И мы будем стараться разнообразить жизнь нашего любимого мальчика!
Ребенок на аппарате ИВЛ требует очень много внимания и сил. Нужно уметь быстро реагировать если что-то пошло не так, нужно учиться понимать, что он хочет донести до тебя мимикой и глазками. Нужно быть мамой, врачом и юристом. И главное: не сдаваться! Навсегда вычеркнуть «я не смогу». Сможешь!
Конечно, все медоборудование, расходные материалы, специализированная коляска и кровать, подъемники и приспособления для купания и т.д. стоят невероятных денег. Это очень большие расходы. И в одиночку с ними не справиться.
В Белорусский детский хоспис я позвонила сама (по рекомендации знакомой, у которой сын с таким же диагнозом был под опекой хосписа). Тогда старшая медсестра Оксана Батюкова сняла трубку. Нас тоже взяли под опеку.
Во время нахождения Тимурки в реанимации, возникали вопросы: как правильно все организовать с переездом Тимурки домой, были вопросы и по подключению к новому ИВЛ. Сотрудники Белорусского детского хосписа всегда были на связи и помогали решать многие вопросы. Был момент, когда в реанимации, понадобилась помощь специалистов Белорусского Детского Хосписа, и был организован их приезд. По возвращению домой к нам на визит сразу приехала медсестра. Она привезла много расходных материалов.
На сегодняшний день хоспис с нами всегда на связи. Если мне нужна какая-то помощь, я могу позвонить и мне постараются помочь. К Тимурке регулярно приезжает на визит медсестра, одна или с врачом. По необходимости к нам приезжал физический терапевт. Много интересной и полезной информации я узнала от него. Помощь тяжелобольным деткам - это очень важно! Важно поддержать семью! Важно, чтобы родители знали, что они не одни! И как важно нам, родителям, знать, что есть те, кто всегда снимает трубку и поможет!».
Вероника З.