Детей под опекой хосписа 404
Сбор на 2020 год 900 000 руб.

Как помочь

Мы – здесь

Белорусский Детский Хоспис имеет 25-летний опыт работы с детьми с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Однако давно стоял вопрос о паллиативной помощи людям, кто по возрасту вышел из-под опеки хосписа, но продолжал нуждаться в данной помощи. Также существовала и существует проблема с молодыми людьми, которым диагноз поставили в возрасте 18 + лет. Отнести их к взрослому паллиативу сложно, учитывая их возраст, но и под детский паллиатив они не могут попасть. Тем самым проблема вырисовывалась сама собой. И на данный момент БДХ решил открыть программу «Мы – здесь», направленную на помощь именно этой категории пациентов.

В нашу программу попадают молодые взрослые от 18 до 39 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, которые нуждаются в комплексной паллиативной помощи. Цель программы: создать систему комплексной паллиативной помощи для молодых взрослых, направленную на регионы. Именно в регионах и районах, находящихся на удалении от крупных городов, необходимость в данной программе максимальна.

Помощь таким пациентам заключается далеко не только в психологической поддержке. Принять свой диагноз - это глобальная задача, которая, несомненно, важна. Но в первую очередь есть куча мелких нюансов, которые в совокупности составляют намного большее «зло» для пациента. Попробуем обозначить основные моменты в порядке их появления на этапе постановки диагноза и лечения:

  1. Что делать с этим диагнозом? Можно ли как и раньше общаться с семьей, с детьми, с мужем/женой (даже в 21 век у каждого второго молодого пациента появляются такие мысли и страхи).
  2. Есть ли смысл лечиться? Что это даст? Перенесу ли я это лечение? ( опять же, это глобальные вопросы, которые при ближайшем рассмотрении скрывают в себе: выпадут ли у меня волосы, останется ли шрам после операции, смогу ли я снова вернуться на работу и как скоро и так далее).
  3. Как справиться с лечением? (лечение занимает не одну и не две недели. В период активного лечения, будь то химиотерапия или курс лучевой терапии пациент находится среди врачей, он активно участвует в своем лечении, он занят. В период перерывов между курсами пациент предоставлен сам себе, он варится в своих мыслях и чувствах и достигнутая положительная динамика зачастую сводится к нуля от этого. У него, опять же, возникает огромное количество вопросов , которые ему некому задать).
  4. Что делать и как жить после завершения основного лечения? (после завершения лечения онколог с чистой совестью отпускает пациента в «большую» жизнь, считая свое дело завершенным. Но у пациента, которому 18-39 лет, который уже далеко не ребенок , но и не настолько взрослый, нет понятия, как жить дальше. Многие получают инвалидность, что синонимично для них социально-неактивной жизни. Многие вынуждены навсегда поменять работу, круг общения).

Важно понимать, что мы не говорим сейчас только о неизлечимо больных онкопациентах, которые нуждаются только в паллиативной помощи. Мы говорим об огромной прослойке пациентов, которые имеют все шансы прожить долгую жизнь, быть со своей семьей, вести активную (насколько это возможно) жизнь, вырастить своих детей. Они хотят этого и могут это, надо только лишь помочь им, дать им «кочки» по которым они смогут выйти на ровную дорогу новой жизни.

Другая проблема - это молодые люди с неонкологическими тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Часть этих людей «переходит» из детского паллиатива (так называемая «транзитная помощь»). Ребенок с тяжелым заболеванием, находящийся до 18 лет под опекой детской паллиативной службы (а это подразумевает не только всестороннюю медико-психологическую и социальную помощь, но и бесплатное обеспечение расходными материалами и аппаратами для комфортного пребывания дома, а не стенах больницы или реанимации), в 18 лет переходит под опеку взрослого паллиатива. И тут отношение к нему резко меняется. Он уже рассматривается как взрослый человек. Ему не положена бесплатная аппаратура и расходные материалы на дом, его социализация и психологическая помощь резко переходит на уровень «взрослого» паллиатива. Переходный период должен проходить мягко и плавно. Наша программа будет работать именно на этот «переход», будет делать его максимально комфортным и удобным для ребенка и его семьи.

Основные цели проекта:

  • Изучить ситуацию в регионах путем анализа потребностей людей в возрасте 18 лет и старше после постановки неблагоприятного диагноза, выявить основные проблемы, с которыми сталкивается данная категория лиц в различных регионах.

  • Обеспечить молодым взрослым с тяжелыми заболеваниями многостороннюю безвозмездную поддержку с участием мультидисциплинарной команды специалистов ОБО «Белорусский детский хоспис», а именно: врачей, социальных работников и психологов – на самых ранних этапах, с момента постановки неблагоприятного диагноза (по возможности).

  • Организация комплексной поддержки (путем организации как выездной программы, так и работы на базе детского хосписа в Минском районе, д. Боровляны) молодым взрослым, включая психологическую, медицинскую, социальную и правовую поддержку молодых людей (и их близких) в возрасте от 18 до 39 лет.

Основные мероприятия в рамках программы:

  • Провести анализ потребностей людей, относящихся к категории «молодые взрослые» в регионах.

  • Ввести услуги в регионах и г. Минске «Консультации врача-специалиста с выездом на дом».

  • Ряд тренингов, семинаров и других обучающих мероприятий, проводимых в регионах Беларуси врачебными специалистами ОБО «Белорусский детский хоспис» для родителей и (или) иных близких, проживающих с молодыми людьми с тяжелыми заболеваниями, а также для медицинского персонала региональных клиник и других медицинских учреждений .

  • Закупить необходимый объем средств технической реабилитации, медицинского оборудования для комфортного пребывания на дому .

  • Организация правовой, социальной, психологической помощи данной категории лиц путем создания горячих линий.

  • Создание системы кураторства в регионах ( куратор или координатор отвечает за оказание паллиативной помощи молодым взрослым в определенном регионе и имеет постоянный контакт с местными органами власти и здравоохранения).

  • Создание групп психологической поддержки для членов семьи молодого взрослого.