Хоспис оказывает помощь более чем 500 семьям
Сбор на 2021 год 1 100 000 руб.

Как помочь

Наши проекты

Проект «Выездная служба Белорусского детского хосписа» реализуется с 2017 года общественной благотворительной организацией «Белорусский детский хоспис» (координатор проекта, далее – БДХ) при финансовой поддержке социально-благотворительного учреждения по поддержке инфраструктурных общественно значимых проектов «ИменаМедиа».

Цель проекта: расширение зоны абилитационной помощи детям с ограничивающими срок жизни и угрожающими жизни заболеваниями в регионах Беларуси

Целевые группы проекта: семьи, воспитывающие детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, преимущественно паллиативной группы; специалисты государственной системы здравоохранения, образования и социальной защиты; национальные и местные органы власти, СМИ и общественность.

Задачи проекта и планируемые результаты:

  1.  Координировать работу специалистов - участников проекта. Вести работу с представителями учреждений здравоохранения по выявлению детей паллиативной группы, нуждающихся в абилитационной помощи (как системной, так и консультативной). Выявлять и информировать возможно заинтересованные организации о проекте «Выездная служба Белорусского детского хосписа» (ЦКРОиРЫ, территориальные центры и т.д.). Вести работу с РУП «БПОВЦ» - стимулировать производство технических средств социальной реабилитации (ТССР), подходящих для детей и молодых взрослых с тяжелыми двигательными нарушениями.                                                                           

  2.  Создать и организовать работу специалистов выездной службы по оказанию абилитационной помощи на дому в регионах Беларуси. Новые специалисты будут обучены на базе БДХ техникам и методикам абилитации; будут организованы совместно со специалистом БДХ консультации детей и их родителей, проживающих в регионе. На всех этапах программы специалисты будут поддерживаться по вопросам ведения подопечных семей координатором проекта (онлайн, по мобильной связи). Координатором проекта будет проводиться мониторинг и анализ оказанной помощи специалистами проекта. По запросам специалистов проекта оказывать профессиональное сопровождение в виде совместных консультаций (специалист хосписа и специалист проекта), а также информационную онлайн-поддержку в мессенджерах и по мобильной связи.

  3.  Поиск новых форм и способов информирования общества о деятельности проекта: разработать и издать информационные буклеты о деятельности проекта, памятки по абилитации для родителей. Вести работу с представителями учреждений здравоохранения по выявлению детей паллиативной группы, нуждающихся в абилитационной помощи (как системной, так и консультативной). Выявлять и информировать потенциально заинтересованные организации о проекте «Выездная служба Белорусского детского хосписа» (ЦКРОиРЫ, территориальные центры и т.д.). Будут изданы и распространены буклеты и брошюры о деятельности проекта, а также памятки по абилитации для родителей, которые будут отданы в пользование семьям.

  4.  Разработать индивидуальные программы вмешательства исходя из запросов семей и потребностей подопечных. В каждом регионе местный специалист будет проводить плановую абилитацию 15 детям, а также по запросам проводить однократные консультации на дому у ребенка или в ЦКРОиР, или в других организациях здравоохранения и образования (в зависимости от запроса, в среднем 15 консультаций сделает каждый специалист). В результате реализации проекта в регионах РБ в абилитационных мероприятиях примут участие не менее 370 детей (из них 300 детей - благодаря охвату местными абилитологами, 30 детей - благодаря охвату абилитологам из Минска, 40 детей – в рамках оздоровления в летнем центре «Аист»). Применение биопсихосоциального подхода в процессе абилитации будет способствовать более комфортному для ребенка взаимодействию и снижению стресса у детей во время абилитационных процедур. Применение доказательных методик во время абилитации улучшит качество жизни детей и в целом их семей - снизится число вторичных осложнений, будут формироваться новые навыки, появится разнообразие форм активности и взаимодействия ребенка с окружающими (с учетом его диагноза, состояния и потребностей). Детям будут подобраны подходящие ТССР: стульчики, коляски, родители будут обучены правилам позиционирования в них.

  5.  Проводить семинары-тренинги для участвующих в проекте специалистов из регионов, а также заинтересованных специалистов из учреждений здравоохранения, ЦКРОиР на базе БДХ 1-2 раза в год. На семинарах планируется разобрать клинические случаи, дать практические рекомендации по позиционированию, применению игровой терапии в процессе абилитации, подбору и адаптации ТССР, по альтернативной и дополнительной коммуникации. Провести психологические тренинги с целью профилактики эмоционального выгорания специалистов. При условии продолжающейся пандемии организовать семинары в онлайн-режиме.  

  6.  Проводить семинары-тренинги в регионах для специалистов, которые принимают участие в уходе за детьми с ТМНР.

Мероприятия, согласно рабочему плану проекта:

  1. Сопровождение и профессиональное консультирование специалистов в регионе; консультирование детей и родителей – выезды в регионы, консультации онлайн и по телефону. Абилитологи БДХ будут выезжать в регионы РБ по запросам специалистов проекта, специалистов БДХ, посещавших эту семью, а также по запросам семей, не участвующих в проекте, но нуждающихся в помощи. Некоторые семьи получат несколько визитов специалиста, в зависимости от запроса семьи и поставленных целей помощи. Выезжать они будут для консультирования семей в тех регионах, где еще нету специалиста по абилитации по вопросам использования и подбора ТССР, правильному позиционированию в течении дня, подбору мероприятий по профилактике вторичных осложнений у детей с ТМНР, а также для профессионального сопровождения местных специалистов, совместного консультирования семей.

  2. Оказание абилитационной помощи подопечным проекта: проведение абилитационных мероприятий на дому, консультирование и обучение родителей. Индивидуальные консультации онлайн для родителей логопедом (специалистом по терапии глотания). Консультации онлайн и очно психологом подопечных семей и курирующих их специалистов проекта. Консультации подопечных семей по социальным вопросам. Прогнозируем, что в течение года в регионе специалист по абилитации сможет оказывать сопровождение в среднем 15 подопечным. А также провести однократные консультации 15 семьям, не состоящим в проекте (по запросам самих семей). Частота посещений на дому определяется исходя из запроса семьи, поставленных целей и подобранных методов, но в среднем не менее 1-3 визитов в месяц к каждому подопечному. И итого в месяц 1 специалист проведет в среднем 17 консультаций. В ходе визитов специалист выявит запрос/проблему, возможное развитие вторичных осложнений у ребенка, совместно с родителями будет поставлена функциональная цель, будут подобраны методы и способы достижения этой цели. Специалисты проекта будут стремиться максимально всех детей обеспечить подходящими под их потребности стульями и колясками и другими ТССР. Это будет достижимо путем выписывания консультативных заключений с указанием рекомендуемых ТССР для внесения их в план реабилитации через врачебную комиссию поликлиники по месту жительства. Либо ТССР, купленные на средства проекта будут выдаваться во временное пользование в семью на срок от 1 месяца. Специалист по терапии глотания/логопед в месяц по запросу специалистов проекта и родителей сможет совершить онлайн 15 консультаций. Психолог, специалист по социальной работе, помощник координатора проекта в течение месяца сделает 20 консультаций онлайн или очно, если запрос из региона Гомеля, в том числе проведет сбор информации по отчетному периоду у специалистов проекта. Будет проведено не менее 180 выездов в каждом регионе. Будет оказана абилитационная помощь не менее 300 семьям силами специалистов региональной выездной службы.

  3. Оказание консультационной помощи по телефону специалистами в регионах. Будет работать телефонная линия для обеспечения доступности помощи и системного сопровождения подопечных и консультирования их родителей по медицинским, психологическим и социальным вопросам, а также связь со специалистами в онлайн-режиме (viber, Telegramm, ZOOM и тд).

  4. Проведение тематического круглый стола. В результате мероприятия 15 участников (специалисты из регионов и представители учреждений здравоохранения, координаторы паллиативной помощи из областей) познакомятся с результатами реализации проекта по оказанию комплексной физиотрепевтической помощи детям паллиативной группы в регионах. Обсудят варианты интеграции абилитации в систему оказания помощи государственными учреждениям здравоохранения.

  5. Закупка оборудования. Будет закупаться реабилитационное оборудование для улучшения качества жизни ребенка и его семьи. Реабилитационное оборудование будет передаваться во временное пользование семье с целью подобрать подходящие под особенности ребенка, например, стульчик, вертикализатор или коляску. Товары для альтернативной коммуникации будут использоваться для обучения детей иным способам общения с окружающими.

  6. Закупка медицинских расходных материалов. Будут приобретены медицинские расходные материалы: СИЗы, материалы для оказания абилитационной помощи.

  7. Содействие продвижению интересов подопечных в госсистеме оказания услуг. Содействовать продвижению оказания абилитационной помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе детям паллиативной группы. Специалисты проекта (6 человек) будут организовывать встречи и семинары-тренинги по абилитации заинтересованным организациям в своем регионе (ЦКРОиРы, территориальные центры). Всего будет проведено 18 часов семинаров-тренингов за год. Будут разработаны и изданы информационные буклеты о деятельности проекта.

  8. Проведение семинаров-тренингов для специалистов проекта с целью повышения квалификации. Организация и проведение семинаров-тренингов для участвующих в проекте специалистов из регионов на базе БДХ 1 раз в год. На семинаре будет проводиться разбор клинических случаев в работе специалистов, будут отрабатываться практические техники по работе с детьми, которых курируют специалисты на местах. На образцах ТСР специалистов будут обучать и отрабатывать приемы их регулирования и адаптации под индивидуальные антропометрические характеристики и особенности ребенка. Будет проведено обучение по использованию методов альтернативной и дополнительной коммуникации в работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями. Будет проводиться психологический тренинг с целью профилактики эмоционального выгорания специалистов, обучению методам саморегуляции во время стресса, а также с целью мотивирования в работе.

  9. Координирование работы специалистов в регионе и содействие продвижению интересов подопечных в госсистеме оказания услуг.

Координатор проекта: координирует работу специалистов проекта: помогает выявлять потребности семьи в получении комплексной: физиотерапевтической, психологической, социальной помощи, правильно формировать и ставить функциональные цели; отслеживает своевременность составления индивидуальных программ абилитации. Ведет работу с учреждениями здравоохранения и учреждениями образования по выявлению детей паллиативной группы, нуждающихся в физиотерапевтической помощи (как системной, так и консультативной).

Проводить анализ абилитационных мероприятий в отношении подопечных семей на основании предоставленной документации, онлайн-консультации специалистов на местах (по их запросам).

Закупка оборудования и организация доставки его в регионы в подопечные семьи и обеспечение ротации оборудования между нуждающимися в нем подопечными.

Ведение отчетности (ежемесячно и ежеквартально).

Написание материалов и печать брошюр и листовок о деятельности проекта, и дальнейшее распространение их в организациях здравоохранения и образования РБ.

Проведение семинаров-тренингов для специалистов проекта для повышения их квалификации и стимуляции деятельности на местах.

Поиски и обучение новых специалистов проекта (каждый новый специалист пройдет обучение в течение 5 дней на базе БДХ) и дальнейшая курация специалиста онлайн. Ежеквартальная встреча онлайн со специалистами проекта: анализ деятельности, проблемы, достижения.

Регулярная связь по телефону с конструкторами РУП «БПОВЦ» по вопросам изготовления ТССР по индивидуальным проектам для подопечных проекта.

Координатор проекта: Панченко Екатерина Леонидовна, +375256027866, panchenko@hospice.by

Региональные специалисты проекта «Выездная служба хосписа»:

Александрович Оксана – специалист по терапии глотания, логопед, г. Могилев

Гарай Алена – психолог, специалист по социальной работе, помощник координатора проекта, г. Гомель          

Дашковская Елена Леонидовна - абилитолог, г. Жлобин

Конопелько Наталья Сергеевна - абилитолог, г. Витебск

Конопленко Екатерина Вячеславовна - абилитолог, г. Витебск         

Лукашенко Анастасия - абилитолог, г. Брест

Пятигорова Ольга Владимировна – абилитолог, г. Барановичи.


Часто задаваемые вопросы: 

1)      Часто слышу о проекте «Выездная служба Белорусского детского хосписа», но не понимаю, как он устроен. Как работает и чем занимается проект?

В проекте работают специалисты, которые оказывают помощь семьям, воспитывающих детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в регионах.

2)      Сколько специалистов и в каких регионах работают в проекте? Что они делают?

В проекте участвуют 6 абилитологов (специалисты по физической терапии), 1 координатор проекта/абилитолог, 1 логопед (специалист по терапии глотания), 1 психолог/специалист по социальной работе.

Абилитологи помогают родителям организовать более комфортную жизнь с ребенком с тяжелым неизлечимым заболеванием.

Абилитологи повышают компетентность родителей, обучая их, как правильно усадить в коляске или стульчике, как правильно уложить ребенка в постели, чтобы эти положения не ухудшили состояние ребенка, как безопасно перемещать ребенка, чтобы сохранить свое здоровье. Применяя метод развивающего уход, абилитологи помогают родителям организовать игру, кормление, прогулку на улице, купание, смену подгузника, переодевание и другие обычные ежедневные жизненные ситуации, с которыми сталкивается любой из нас, кто имеет ребенка, только для нас это просто…

Абилитологи помогают подобрать подходящую для ребенка специализированную коляску, чтобы семья могла гулять на улице; специальный стульчик, чтобы ребенок мог сидеть и играть или кушать в правильном положении; вертикализатор, чтобы он мог стоять; подставку для купания, чтобы ухаживающему было проще купать, а ребенку комфортнее находиться в ванне; подъемник, чтобы сохранить здоровье ухаживающим, когда ребенок уже вырос, а его нужно поднимать много раз в день, и тд..

Логопед – специалист по терапии глотания помогает организовать кормление детям с нарушением глотания.

Психолог/специалист по социальной работе консультирует онлайн и очно подопечные семьи – поддерживает их в трудных ситуациях и оказывает психологическую поддержку специалистам проекта. Консультирует подопечные семьи по социальным вопросам. 

3)      Чем абилитация отличается от реабилитации? Что именно делают абилитологи?

Можно сказать, что ничем. Разница в поставленных целях во время работы с семьей. Мы используем практически те же методы, что и в реабилитации, просто мы работаем с детьми, у которых заболевание неизлечимое. Мы не ставим такие цели, например, как «вылечить» ребенка, потому что чаще всего она никогда не сможет быть достигнута. Мы помогаем ребенку стать более функциональным, адаптируя окружающую среду вокруг него: для этого мы повышаем знания, умения и навыки его семьи, подбираем для ребенка наиболее подходящие технические средства социальной реабилитации (коляски, стульчики, ходунки, вертикализаторы), чтобы сделать ребенка на сколько это возможно автономным и самостоятельным.

Также абилитологи проекта взаимодействуют с государственными организациями: поликлиниками, больницами, центрами коррекционно-развивающего обучения и развития, территориальными центрами, РУП «Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр» и его филиалами, чтобы совместными усилиями улучшить оказание помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. 

4)      Какую помощь конкретно получают подопечные проекта? Разве этим не должны заниматься врачи в поликлиниках и больницах?

Кроме того, что написано выше, подопечные проекта могут получить во временное пользование стульчики, вертикализаторы. Сейчас развиваем применение альтернативной коммуникации у неговорящих детей.

5)      Хоспис сразу ассоциируется со смертью. Правда ли, что подопечные проекта – умирающие дети, которым хоспис лишь на небольшое время облегчает жизнь?

Как говорят наши подопечные семьи, «хоспис – это про жизнь»! Да, есть дети, которые находятся под опекой непродолжительное время, потому что они умирают в следствие основного тяжелого неизлечимого заболевания – это 15-20% от всех подопечных.

Основная масса подопечных при качественном уходе живут достаточно долго. И мы не можем сказать на сколько долгосрочна их жизнь.

6)      Зачем вообще помогать тяжелобольным детям, если они все равно либо скоро умрут, либо далеко не уйдут в развитии? Можно ведь помогать другим детям с большим потенциалом…

Такой вопрос даже не уместен, поскольку, тяжелобольные дети являются равноправными членами общества, они имеют такие же права, как и все остальные дети. Наличие тяжелого заболевания не лишает их каких бы то ни было прав и не уменьшает их правовое положение.

Кстати говоря, по качеству и особенностям отношения к уязвимым членам общества можно оценивать степень цивилизованности, уровень человечности и градус гуманности нашего общества в целом.

7)      Сколько семей и из каких регионов получают помощь проекта? Какие диагнозы могут быть у подопечных проекта? Какой возраст у подопечных?

2018 год: команда проекта (в том числе абилитологи в регионах) оказала комплексную абилитационную помощь 102 детям. Обучила техникам и методам абилитации 140 специалистов — представителей местных учреждений здравоохранения и коррекционно-развивающих центров.

2019: команда проекта оказала помощь 130 детям по индивидуальным программам. Обучила 130 родителей развивающему уходу за детьми (правильному позиционированию во время сна, игр, кормления, правильному перемещению и т. п.) и  226 специалистов основам абилитации — представителей местных учреждений здравоохранения и коррекционно-развивающих центров.

2020: команда проекта провела 825 консультаций и оказала помощь 170 семьям. Обучила техникам и методам абилитации 34 специалиста. 

С начала 2021 года 125 семей получили помощь от специалистов проекта.

Это семьи из Витебска, Баранович, Гомеля, Бреста, Жлобина, Осипович, Бобруйска, Березино, Дзержинска, Полоцка, Могилева, Слуцка, Фаниполя, Минского р-на д.Копищи, д. Щитомиричи, Дзержинского р-она дер.Карачуны, Ляховичского района д.Жербковичи, Узденского р-на а/г Озеро, Солигорского р-на г.п. Красная Слобода, Воложинского р-на д. Покути.

Дети с диагнозами: Последствия раннего органического поражения ЦНС, Последствия гнойного менингоэнцефалита с выраженным стойким тетрапарезом, Прогрессирующее нейродегенеративное заболевание со спастическим тетрапарезом, бульбарным, гиперкинетическим синдромами, Последствия открытой ЧМТ, тяжелой степени с ушибом головного мозга со спастическим тетрапарезом и судорожным синдром, Прогрессирующее заболевание ЦНС (болезнь Канавана) со стойким спастическим тетрапарезом и судорожным синдромом, Прогрессирующая мышечная дистрофия с резковыраженным вялым тетрапарезом, Тяжелая миоклоническая эпилептическая энцефалопатия(с-м Айкарди)со спастическим тетрапарезом и другие.

Возраст подопечных от нескольких месяцев до 24 лет.

8)      Как дети попадают в программу помощи, какой механизм? Может ли мама больного ребенка сама на вас выйти и гарантированно получить помощь? Есть неудовлетворенные запросы?

Чаще всего семьи сами обращаются в наш хоспис - звонят или приезжают к нам. После того, как мы слышим запрос семьи, принимается решение, в какой форме мы можем помочь – будет ли это комплексная помощь или это только абилитационная помощь.

Часто родители обращаются к координатору проекта через соцсети, пишут в Вайбере – консультируют их в онлайн-режиме, если нет возможности встретиться лично.

9)      Чему абилитологи учат тяжелобольных детей и какие долгосрочные результаты появляются у детей в процессе работы с абилитологами?

Например, абилитологи учат детей любить гулять на улице в коляске, сидеть и играть в специализированном стульчике, лежать в кровати (потому что некоторым детям даже это недоступно, они могут находиться только на руках у родителей), поворачиваться на бочок, трогать и брать в руки игрушку, смотреть и концентрироваться на каком-то предмете или человеке, улыбаться и т.д.

10)   Как давно проект обучает других специалистов? Каким образом и зачем? Из каких учреждений и городов эти специалисты?

С самого начала проекта наша команда стала выезжать по городам Беларуси. 398 специалистов участвовали в тренингах и семинарах. Это специалисты из Молодечно, Бреста, Гродно, Гомеля, Баранович, Бобруйска, Борисова, Червеня, Мстиславля, которые работают в поликлиниках, больницах, центрах коррекционно-развивающего обучения и развития, домах-интернатах, реабилитационных центрах и т.д. Цель – повысить компетенции специалистов, работающих с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и поделиться нашим опытом работы с детьми этой категории.

11)   Хочу помочь подопечным проекта. Как я могу это сделать? Могу ли я стать волонтером либо устроиться работать в проект? Другие способы…

Можно стать волонтером – нужна помощь в доставке в регионы специального оборудования, или устроиться в проект, если вы специалист в области физической реабилитации.

Помочь проекту можно на площадке «ИМЕНА» или любым удобным способом на нашм сайте.


  • Сейчас есть запрос на специалиста в Солигорске, Гродно, Могилеве.

  • Если будет больше специалистов и будет собрано больше средств, то мы сможем охватить больше подопечных.

hgONPXBFC_Q.jpg

VJrjS9dTdQs.jpg