Просыпаешься каждые 15 минут проверить: дышит ли ребенок
Родителям пришлось перестроить всю свою жизнь, чтобы быть рядом с ребенком круглые сутки.
Семья Ксении жила обычной жизнью, воспитывала двух сыновей и очень радовалась рождению дочери. Ксения появилась на свет абсолютно здоровым ребенком.
Однажды дочь заболела пневмонией и это событие изменило все.
Мама Ксении, Ольга, сейчас уже раскладывая по полочкам происходящее, понимает, что во время лечения была допущена череда роковых ошибок и упущено время. Во время госпитализации неудачно подобрали медикаменты, которые посадили Ксюше печень, дважды вводили в искусственную кому, чтобы решить вопрос уже с печенью. Во время одной из них случилось кровоизлияние в мозг, о котором стало известно уже спустя время.
Когда их выписывали, Ольга уже не узнавала своего ребенка. Ксюша часто кричала, у нее ежедневно были приступы и судороги. Пришлось перестраивать всю свою жизнь, чтобы быть рядом круглые сутки. На фоне этого начались проблемы со здоровьем у мужа, младшего сына временно отправили к бабушке. Сама Ольга практически не спала, все время опасаясь пропустить момент, если Ксюше станет плохо. Семья была под угрозой в прямом смысле слова. Друзья семьи постепенно пропали, на них не было времени, а у них не было понимания ситуации.
Врачи перебрасывали направления друг к другу, махая на Ксюшу рукой. В то время как Ольга старалась принять ситуацию, что как раньше уже не будет.
Полтора года назад невролог поликлиники, которая только вышла на работу, посоветовала семье Ксюши обратиться в Белорусский детский хоспис. Ксения получила грамотные рекомендации по медикаментозному лечению, ей поставили гастростому и трахеостому. Медсестры хосписа приезжали и учили самостоятельно ухаживать за этими приспособлениями. А абилитологи предоставили специальный стул, в котором Ксюша может сидеть. Жить стало проще и понятнее.
Ольга очень рада тому, что в хосписе проводят мероприятия для ее здоровых сыновей, вспоминает, как хорошо провели летом время в лагере «Аист» по программе социальной передышки: все ещё куда-то выбраться из дома – это большая проблема.
Ольге понадобилось время, чтобы научиться жить в новых реалиях, но сейчас она говорит: «Я Ксюшу обожаю, мне все равно, что она не поправится, я ее люблю. И уже не знаю, кто кому нужен больше, я ей или она мне».
-----
Чтобы поддержать семьи с тяжелобольными детьми, вы можете подписаться на регулярные
пожертвования. Сумму выбираете вы сами. Подписка – это гарантия оказания профессиональной
системной помощи и непрерывной работы нашей организации.
ПОМОЧЬ
