Итоги нашего проекта по защите прав тяжелобольных детей за 2022 год

В рамках проекта международной технической помощи «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» создана и эффективно работает региональная сеть специалистов по социальной работе, которые совместно с юрисконсультом проекта оказывают правовую, информационную и консультационную поддержку семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Продолжает работу информационная «горячая линия» для родителей.

Реализованы права семей по обеспечению качественной специализированной медицинской помощью, социальным жильем, доступностью безбарьерной среды, техническими средствами социальной реабилитации и ортопедической обувью, медикаментами и расходными медицинскими изделиями, по предоставлению родителю дополнительного оплачиваемого выходного дня, а также многое другое.

Одним из самых ярких случаев успешной реализации прав детей через сотрудничество с органами государственной власти и обществом в рамках Проекта стала работа над совершенствованием белорусского законодательства по обеспечению тяжелобольных детей противосудорожным лекарственным препаратом «Сибазон» (действующее вещество – диазепам) в неинвазивной форме, который не был зарегистрирован в Республике Беларусь.

Для расширения осведомленности общества о правах и потребностях семей во всех регионах организованы общественные мероприятия, PR-кампании с участием представителей государственных учреждений образования, социальной защиты, здравоохранения, социальных НКО, родительских сообществ и СМИ. 

В 2022 году: 

• 1137 семьям была оказана помощь и поддержка от региональных специалистов и юрисконсульта проекта (из них 478 семей из регионов);

• региональными специалистами проведено 1868 офлайн и онлайн консультаций;

• оказано содействие родителям тяжелобольных детей в подготовке 89 обращений в компетентные органы государственной власти;

• региональными специалистами произведен мониторинг нужд и потребностей 379 семей;

• 76 родителей из регионов обучены вопросам ухода, позиционирования, реабилитации, особенностям игротерапии и альтернативной коммуникации с тяжелобольным ребенком;

• 349 родителей приняли участие в информационно-консультационных встречах с региональными специалистами детского хосписа;

• 241 специалист государственных учреждений здравоохранения, образования, труда и социальной защиты из регионов Беларуси повысил свои профессиональные компетенции в ходе образовательных мероприятий Проекта (семинаров и тренингов).