Детей под опекой хосписа 350
Сбор на 2019 год 900 000 руб.
Как помочь

Программа «Молодые взрослые»

Белорусский Детский Хоспис имеет 25- летний опыт работы с детьми с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Однако давно стоял вопрос о паллиативной помощи людям, кто по возрасту вышел из под опеки хосписа, но продолжал нуждаться в данной помощи. Также существовала и существует проблема с молодыми людьми, которым диагноз поставили в возрасте 18 + лет. Отнести их к взрослому паллиативу сложно, учитывая их возраст, но и под детский паллиатив он могут попасть. Тем самым проблема вырисовывалась сама собой. И на данный момент БДХ решил открыть проект «Молодые взрослые», направленные на помощь именно этой категории пациентов.

В нашу программу попадают молодые взрослые от 18 до 35 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, которые нуждаются в комплексной паллиативной помощи. Цель программы: создать систему комплексной паллиативной помощи для молодых взрослых, направленную на регионы. Именно в регионах и районах, находящихся на удалении от крупных городов, необходимость в данной программе максимальна.

Помощь таким пациентам заключается далеко не только в психологической поддержке. Принять свой диагноз это глобальная задача, которая несомненна важна. Но в первую очередь есть куча мелких нюансов, которые в совокупности составляют намного большее «зло» для пациента. Попробуем обозначить основные моменты в порядке их появления на этапе постановки диагноза и лечения:

  1. Что делать с этим диагнозом? Можно ли как и раньше общаться с семьей, с детьми, с мужем/женой (даже в 21 век у каждого второго молодого пациента появляются такие мысли и страхи).
  2. Есть ли смысл лечится? Что это даст? Перенесу ли я это лечение? ( опять же, это глобальные вопросы, которые при ближайшем рассмотрении скрывают в себе: выпадут ли у меня волосы, останется ли шрам после операции, смогу ли я снова вернуться на работу и как скоро и так далее).
  3. Как справится с лечением? (лечение занимает не одну и не две недели. В период активного лечения, будь то химиотерапия или курс лучевой терапии пациент находится среди врачей, он активно участвует в своем лечении, он занят. В период перерывов между курсами, пациент предоставлен сам себе, он варится в своих мыслях и чувствах и достигнутая положительная динамика зачастую сводится к нуля от этого. У него опять же возникает огромное количество вопросов , которые ему некому задать).
  4. Что делать и как жить после завершения основного лечения? (после завершения лечения онколог с чистой совестью отпускает пациента в «большую» жизнь, считая свое дело завершенным. Но у пациента, которому 18-35 лет, который уже далеко не ребенок , но и не настолько взрослый, у пациента нет понятия, как жить дальше. Многие получают инвалидность, что синонимично для них социально-неактивной жизни. Многие вынуждены навсегда поменять работу, круг общения).

Важно понимать, что мы не говорим сейчас о неизлечимо больных онкопациентах, которые нуждаются только лишь в паллиативной помощи. Мы говорим о огромной прослойке пациентов, которые имеют все шансы прожить долгую жизнь, быть со своей семьей, вести активную (насколько это возможно) жизнь, вырастить своих детей. Они хотят этого и могут это, надо только лишь помочь им , дать им «кочки» по которым они смогут выйти на ровную дорогу новой жизни.

Другая проблема это молодые люди с неонкологическими тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Часть этих людей «переходит» из детского паллиатива, так называемая «транзитная помощь». Ребенок с тяжелым заболеваниям, находящийся до 18 лет под опекой детской паллиативной службы (а это означает не только всестороннюю медико-психологически и социальную помощь, но и бесплатное обеспечение расходными материалами и аппаратами для комфортного пребывания дома, а не стенах больницы или реанимации) переходит в 18 лет под опеку взрослого паллиатива. И тут отношение к нему резко меняется. Он уже рассматривается как взрослый человек. Ему не положена бесплатная аппаратура и расходные материалы на дом, его социализация и психологическая помощь резко переходит на уровень «взрослого» паллиатива. Переходный период должен проходить мягко и плавно. Наша программа будет работать именно на этот «переход», будет делать его максимально комфортным и удобным для ребенка и его семьи.

Основные цели проекта:

  • Изучить ситуацию в регионах путем анализа потребностей людей в возрасте 18 лет и старше, после постановки неблагоприятного диагноза, выявить основные проблемы, с которыми сталкивается данная категория лиц в различных регионах.

  • Обеспечить молодым взрослым с тяжелыми заболеваниями многостороннюю безвозмездную поддержку с участием мультидисциплинарной команды специалистов ОБО «Белорусский детский хоспис», а именно: врачей, социальных работников и психологов – на самых ранних этапах - с момента постановки неблагоприятного диагноза (по возможности).

  • Организация комплексной поддержки (путем организации, как выездной программы, так и работы на базе детского хосписа в Минском районе, д. Боровляны) молодым взрослым, включая психологическую, медицинскую, социальную и правовую поддержку молодых людей (и их близких) в возрасте от 18 до 44 лет.

Основные мероприятия в рамках проекта:

  • Провести анализ потребностей людей, относящихся к категории «молодые взрослые» в регионах

  • Ввести услуги в регионах и г. Минске «Консультации врача-специалиста с выездом на дом»

  • Ряд тренингов, семинаров и других обучающих мероприятий, проводимых в регионах Беларуси врачебными специалистами ОБО «Белорусский детский хоспис» для родителей и (или) иных близких, проживающих с молодыми людьми с тяжелыми заболеваниями, а также для медицинского персонала региональных клиник и других медицинских учреждений .

  • Закупить необходимый объем средств технической реабилитации, медицинского оборудования для комфортного пребывания на дому .

  • Организация правовой, социальной, психологической помощи данной категории лиц, путем создания «горячих» линий.

  • Создание системы кураторства в регионах ( куратор или координатор отвечает за оказание паллиативной помощи молодым взрослым в определенном регионе и имеет постоянный контакт с местными органами власти и здравоохранения).

  • Создание групп психологической поддержки для членов семьи молодого взрослого.